 |
|
|
||||||||
|
| ||||||||
 16.10.2008
С огромной болью сообщаем о том, что 14 октября Света умерла.Света (все, кто знал эту чудесную девочку, называли ее Светлячком) была очень давней подопечной нашего фонда: еще восемь лет назад вы помогли ей с покупкой антибиотиков и дали возможность справиться с очень серьезным обострением муковисцидоза. Когда Света стала взрослой девушкой, она уже не могла приезжать на проверки и лечение в РДКБ. К сожалению, положение взрослых больных муковисцидозом в нашей стране очень сложное: обеспечение их лекарствами и больничными койками совершенно недостаточно. Света жила в маленьком селе под Костромой, наблюдалась в московской больнице №57. Любящая семья заботилась о ней, как могла. Добрые люди помогали со сбором  денег
на очередные курсы антибиотиков. Свету многие любили — она была добрым,
внимательным и заботливым человеком. Она долго и мужественно боролась, но, к
сожалению, нынешнее обострение оказалось последним.Свете было 23 года.
22.1.01 Свете Смирновой куплено еще 30 г Тазицефа за 6467 рублей 10 копеек. |
У моей старшей дочери 14-ти летней Светланы тяжелейшее генетическое
заболевание муковисцидоз. Диагноз поставили когда Светочке было 2
годика, но только в 1991 году мы попали в Москву, в отделение
медицинской генетики РДКБ. Сначала мы приезжали на лечение один раз в
полгода, но сейчас уже необходимо ездить в Москву каждые три месяца и
проходить курс лечения очень дорогими антибиотиками, такими как Фортум
или Меронем. Фортума на курс необходимо 126 г, это стоит 1260$, а
Меронема требуется 42 г, стоит он 1800$. Помимо всего этого каждый
день нужно большое количество ферментов, иначе пища не переваривается.
В месяц уходят 12 упаковок Панцитрата или Креона, на сумму 6000 рублей.
Еще мы постоянно принимаем АЦЦ и Урсофальк.Такие дети как наша Светочка должны все эти лекарства получать бесплатно, но бюджет нашей Костромской области не в состоянии обеспечить такого "дорогого" больного. В РДКБ, несмотря на огромные трудности с финансированием, Светочка постоянно получала самое квалифицированное лечение, но сейчас она уже большая, а лекарств необходимо слишком много. Кроме того, у Светы постоянная кислородная недостаточность, особенно в обострении. В больнице мы пользуемся специальным кислородным аппаратом - концентратором кислорода, но он необходим нам и дома. Помимо того, что каждый день мне приходится делать ребенку множество процедур, я устаю от постоянной мысли где взять необходимое лекарство, и на сколько дней хватит того, что есть? Купить самим все лекарства невозможно, так как доход нашей семье это 350 руб. на человека. Имея свое хозяйство, мы можем как-то прокормиться, но лечить ребенка на такие деньги невозможно. В нашей жизни встречалось и встречается много хороших, добрых людей, готовых помочь нам. Но без постоянного обеспечения очень трудно. Но как бы ни было, я надеюсь только на хорошее - что кто-нибудь откликнется на мою просьбу и поможет купить лекарства для Светочки. Смирнова Елена Анатольевна, Костромская область. |
На главную / О нас / Новости / О больнице /
Программы / Как помочь / Деньги собраны / Гостевая книга /
 | |
|
